Coup de massue – ÉMIE TOUJOURS PLUS HAUT

De plus en plus terrifiés, la tête bourdonnante, sans ménagement, on nous annonce que notre petit bébé a le « Syndrome de STURGE WEBER ».

C’est une maladie rare orpheline, qui touche 1 cas sur 50 000 environ, indécelable aux échographies. Et que cette maladie n’est pas héréditaire.

Dans 80 % des cas, ce syndrome s’accompagne d’une épilepsie plus ou moins sévère. Quelques explications sont données pour gérer les crises, mais aussi pour nous présenter l’avenir d’Emie. Abasourdis par tant d’informations négatives, « elle ne marchera sans doute jamais, pourrait perdre la vue, ne prononcera pas de mots, n’ira jamais à l’école, sera toujours dépendante d’un tiers, aura un retard psychologique.. » Nous sombrons alors dans un désespoir profond, c’est le choc.

Le professeur nous confie qu’il n’a pas assez de recul sur cette maladie et qu’ils ont très peu de moyens en leur possession pour gérer les patients.

Sans plus d’autres explications, ordonnance faite en prévention des crises d’épilepsie, nous repartons chez nous avec notre petit bout gravement malade et que voilà, tout s’arrête là pour le corps médical.

Seuls pour faire face, c’est pour moi et mon mari le début d’un long chemin, car il va falloir encaisser, accepter, apprendre à vivre avec ce handicap, surmonter sa colère, l’injustice, l’incompréhension, la douleur, et surtout accepter le deuil de la vie que nous avions prévue avec notre poupée.

Il a fallu envers et contre tout aller de l’avant et apprendre à gérer tout le stress et l’imprévisible…

Les deux premiers mois l’évolution d’Émie se fait quasi normalement.

Mais un matin, en lui donnant son biberon, je constate qu’elle n’arrive pas à téter comme d’habitude. Je ne comprends pas vraiment ce qui se passe et décide d’appeler les secours. Prise en charge aux urgences, on nous explique que notre enfant fait une crise d’épilepsie, la descente aux enfers commence…